segunda-feira, 29 de abril de 2013

Instituto ‘’Eu quero Viver''





Olá, Mulheres Antenadas em novidades! Tudo bem com vocês? Hoje trago um assunto de extrema importância para compartilhar com vocês, vamos ajudar o Instituto ‘’Eu quero Viver’’, assinando a petição para fazer que o SUS atenda às necessidades dos portadores de Mucopolissacaridose, porque é vergonhoso o governo negligenciar tratamentos de 50 mil reais mensais por falta de doentes suficientes.
Portanto, Mulheres Antenadas em Novidades vamos ajudar está causa assinando a petição!  Posso contar com ajuda de vocês! Obrigada à todas!

Conhecendo um pouco sobre a Instituição:

O Instituto Eu Quero Viver é uma organização não-governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos, que luta pela melhor qualidade de vida dos portadores de Mucopolissacaridose (MPS). Portanto, a missão do Instituto é angariar fundos para apoiar a investigação de tratamentos inovadores e possíveis curas da MPS, melhorando a qualidade de vida dos portadores e de suas famílias.

Conhecendo um pouco sobre a doença:

A Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática. Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente. Os sintomas da doença são: Macrocefalia (crânio maior que o normal), Hidrocefalia,  Deficiência mental, Alterações da face, Aumento do tamanho da língua (macroglossia), Dificuldade visual, Dificuldade auditiva, Má-formação dos dentes, Infecções de ouvido, Rinite crônica, Atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso), Rigidez das articulações, Deformidades ósseas, Excesso de pêlos, Compressão da medula espinhal, Apnéia do sono, Infecções respiratórias, Insuficiência de válvulas cardíacas, Hérnia inguinal ou umbilical,  Aumento do fígado ou do baço,  Síndrome do túnel do carpo, Prisão de ventre  e Diarréia.  O tratamento é baseado em um acompanhamento multidisciplinar. Neurologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, pneumologistas, otorrinolaringologistas, odontologista, fonoaudiologistas, psicólogos, cardiologias e oftalmologistas necessitarão acompanhar o indivíduo de forma a prevenir e tratar as complicações decorrentes das mucopolissacaridoses e medicamentoso.

Assine já  a Petição:

Por gentileza, Clique no link e assine a sua petição.



Muito Obrigada! Que Deus recompense a todos que contribuiram com está causa!



Referência Bibliográfica:


http://www.apmps.org.br/




Mulheres Antenadas em Novidades curtiram esta dica??? simhttps://encrypted-tbn2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSTuunGr-iSmodQYzcg9Vfcj8-GG8fYpoRFz6MB8fM7_8GqWgur ou  não https://encrypted-tbn2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcT94_tBPRHnQW1ypoSspSSKgMCv0YW4ZBA5XwflVh7IHNn5zgn8IQ??? Por favor,  deixa sua opinião nos comentários! Obrigada!



Tchau - Recados e Imagens (10673)
 

4 comentários:

  1. Bacana esta causa e já fui e dei minha força lá..Parabéns pelo Blog!!

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  2. Estamos juntos. Já assinei a minha Petição.

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  3. Assinado, e apoiado causas como são muito importante para nós portadores de doenças raras.

    Venho convida a todos para nos ajuda e apoia, a nós doentes crônicos e raros a luta por nossos direitos e melhores condições de saúde pública em nosso pais.
    Visitem a pagina e conheça a proposta do Estatuto Do Doente Crônico.
    https://www.facebook.com/groups/363883993729022/

    Assine o abaixo assinado a favor de leis que ampara os doentes crônicos e raros,
    basta clicar no link abaixo e assinar:
    http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/10950

    Compartilhe essa iniciativa precisamos muito da assinaturas e apoio de todos vocês.
    Desde já agradeço.

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