Olá,
Mulheres Antenadas em novidades! Tudo bem com vocês? Hoje trago um assunto de
extrema importância para compartilhar com vocês, vamos ajudar o Instituto ‘’Eu
quero Viver’’, assinando a petição para fazer que o SUS atenda às necessidades dos portadores de Mucopolissacaridose,
porque é vergonhoso o governo negligenciar tratamentos de 50 mil reais mensais
por falta de doentes suficientes.
Portanto, Mulheres Antenadas em Novidades vamos ajudar
está causa assinando a petição! Posso
contar com ajuda de vocês! Obrigada à todas!
Conhecendo um pouco sobre a
Instituição:
O
Instituto Eu Quero Viver é uma organização não-governamental, constituída por
tempo indeterminado, sem fins lucrativos, que luta pela melhor qualidade de
vida dos portadores de Mucopolissacaridose (MPS). Portanto, a missão do
Instituto é angariar fundos para apoiar a investigação de tratamentos
inovadores e possíveis curas da MPS, melhorando a qualidade de vida dos
portadores e de suas famílias.
Conhecendo um pouco sobre a doença:
A
Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença genética, rara e progressiva causada por
uma deficiência enzimática. Os sintomas variam de acordo com a idade do
paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada
paciente. Os sintomas da doença são: Macrocefalia (crânio maior que o normal), Hidrocefalia, Deficiência mental, Alterações da face, Aumento
do tamanho da língua (macroglossia), Dificuldade visual, Dificuldade auditiva, Má-formação
dos dentes, Infecções de ouvido, Rinite crônica, Atraso no crescimento (baixa
estatura e baixo peso), Rigidez das articulações, Deformidades ósseas, Excesso
de pêlos, Compressão da medula espinhal, Apnéia do sono, Infecções
respiratórias, Insuficiência de válvulas cardíacas, Hérnia inguinal ou
umbilical, Aumento do fígado ou do baço,
Síndrome do túnel do carpo, Prisão de
ventre e Diarréia. O tratamento é baseado em um acompanhamento
multidisciplinar. Neurologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, pneumologistas,
otorrinolaringologistas, odontologista, fonoaudiologistas, psicólogos,
cardiologias e oftalmologistas necessitarão acompanhar o indivíduo de forma a
prevenir e tratar as complicações decorrentes das mucopolissacaridoses e
medicamentoso.
Assine já a Petição:
Por
gentileza, Clique no link e assine a sua petição.
Muito Obrigada! Que Deus recompense a todos que contribuiram com está causa!
Referência
Bibliográfica:
http://www.apmps.org.br/
Mulheres Antenadas em Novidades curtiram esta dica??? sim
ou não 
??? Por favor, deixa sua opinião nos comentários! Obrigada!
Bacana esta causa e já fui e dei minha força lá..Parabéns pelo Blog!!
ResponderExcluirEstamos juntos. Já assinei a minha Petição.
ResponderExcluirAssinado por uma boa causa!!!
ResponderExcluirAssinado, e apoiado causas como são muito importante para nós portadores de doenças raras.
ResponderExcluirVenho convida a todos para nos ajuda e apoia, a nós doentes crônicos e raros a luta por nossos direitos e melhores condições de saúde pública em nosso pais.
Visitem a pagina e conheça a proposta do Estatuto Do Doente Crônico.
https://www.facebook.com/groups/363883993729022/
Assine o abaixo assinado a favor de leis que ampara os doentes crônicos e raros,
basta clicar no link abaixo e assinar:
http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/10950
Compartilhe essa iniciativa precisamos muito da assinaturas e apoio de todos vocês.
Desde já agradeço.